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空姐患罕见病四肢麻木专家提醒多发性硬化偏爱青壮年【消息】

发布时间:2020-09-15 19:45:01 阅读: 来源:酒精灯厂家

患上罕见病,空姐四肢麻木

专家提醒,号称“不死的癌症”的多发性硬化偏爱青壮年

红网时刻3月3日讯(潇湘晨报记者 张树波 通讯员 王洁 曾秋明 杨荣先)“手麻不能动,以为是睡久了压得血液流通不畅,慢慢地腿开始麻木,连头皮都麻。”45岁的李女士曾是一名美丽优雅的空姐,然而12年前的一天早晨醒来,她的生活完全变了。在中南大学湘雅医院,李女士被确诊为多发性硬化,不得不离开心爱的空姐岗位,转为从事地面工作。

李女士说,这个病将伴随她的一生,没有根治的办法,只能用药物控制。她曾每隔一天就要注射一次药物,注射的地方已经肌肉萎缩了,但还是复发了几次。改用口服药物后,她的病情才慢慢得到控制,回归了正常的生活。

与李女士类似,29岁的小谢也是一名多发性硬化症患者。小谢说,8年前他出现走路不稳、头晕呕吐等症状,在益阳当地医院怀疑是多发性硬化,最终确诊。

小谢说,最初他服用激素治疗,症状好转后,便没再重视。后来,病情再次复发,他开始用免疫抑制剂治疗,“最开始是注射药物,现在用口服药物”。如今,小谢早已重回工作岗位,生活也已经步入正轨。

在“国际罕见病日”来临之际,3月2日上午,中南大学湘雅医院联合中国医疗保健国际交流促进会,共同开展了“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座,通过专家授课和病友分享,旨在提高公众对多发性硬化症的认识,尽可能做到早期发现、干预、治疗。

中华医学会神经病学分会、中国医疗保健国际交流促进会共同发布的中国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》显示,有着“不死的癌症”之称的罕见病“多发性硬化”是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,好发于青壮年。我国预计约有3万名多发性硬化患者,发病高峰年龄为20-40岁。患者最常见的症状为感觉障碍、肢体运动障碍、疲劳和平衡障碍,以及视力下降、头晕、复视、疼痛等。

“多发性硬化症的症状特征不明显,容易与其他疾病相混淆、易误诊。”湘雅医院神经内科杨欢教授表示,我国多发性硬化患者的确诊周期长,47%的患者不能被立即确诊,38%的患者被误诊为其他疾病,还有很多潜在的患者并不清楚自己患的是多发性硬化。但多发性硬化患者如果能早期诊断,获得正确的治疗,很多患者甚至还可以和正常人一样生活。

该院神经内科周文斌教授介绍,多发性硬化症的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。在缓解期,疾病修正治疗对预防复发和延缓疾病进展非常重要,但目前国内已批准上市的疾病修正治疗药物非常有限。幸运的是,去年9月,第一个口服一线疾病修正治疗(DMT)药物在中国上市。有别于传统针剂,口服治疗方式可有效提升患者依从性,从而改善患者预后,这无疑是中国多发性硬化患者的一大福音。

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